Welkom gast
Verhaal door Henriëtte

Mijn leven als mantelmoeder

4

Mijn naam is Henriëtte. Op 26 januari beëindigde ik de tiendaagse pilottraining ‘Ouders ervaren en deskundig’. Deze training was opgezet door de stichting Ovaal, ook de grondlegger van de autismecafé’s in Nederland.

Het motto tijdens de training was: kwetsbare kinderen verdienen sterke ouders. Aan bod kwamen zaken zoals ouderschapspsychologie, het gedachtengoed van Alice van der Pas, juridische aspecten rondom ouderschap. We werden vakkundig begeleid om uiteindelijk ons eigen verhaal te kunnen vertellen in een eindpresentatie tijdens een symposium. Daar zouden we ons verhaal vertellen. Ouder zijn van een zorgintensief kind, wat doet dat eigenlijk met mijn leven? Wat betekent dat voor jou, de lezer die zich hierin herkent? Wat betekent het voor onze gezinnen om een zorgintensief kind te hebben?

Ik ben met Amy in contact gekomen via de site van Wij Mantelzorgers. Daar was veel aandacht voor mantelzorgers maar ik herkende me daarin niet helemaal, wel vanuit het verleden omtrent de zorg voor een dementerende moeder, maar niet in de zorg voor een zorgintensief kind. Ik heb Amy uitgenodigd om naar het symposium te komen en de verhalen van achttien moeders te horen die allemaal de training ‘Ouders ervaren en deskundig hadden gevolgd’. Daar spraken niet alleen moeders die zorgen voor een kind met autisme, maar ook moeders die zorgen voor een kind met aangeboren hersenletsel, epilepsie of een meervoudig fysieke handicap. Heel divers dus allemaal. Fijn dat je er was die dag Amy! En dank je wel dat ik hier de aftrap mag doen met mijn ervaringsverhaal als moeder van een dochter met klassiek autisme en ADHD, tegenwoordig kort ASS genoemd. Mijn dochter Cheyenne werd vorige maand twintig. Om haar gaat het…

Ik ga mijn verhaal in gedeeltes met jullie delen, elke week vertel ik een stukje van mijn verhaal.

 

Het allereerste begin
Ik begin bij het begin, de zwangerschap. Al in die periode voelde ik dat alles anders was. Ik had heel veel stress in mijn leven, werkte 32 uur per week en had twee puberzoons thuis en ook mijn toenmalige partner werkte. Dus naar mijn idee reden zat voor stress! Dat dit kind anders voelde,  verklaarde ik vanuit dat gegeven. Deze baby sliep bijna nooit! In mijn buik was het altijd druk. 

Een lastige start
Eindelijk werd ze geboren na een heel moeilijke start. Het duurde ruim eenendertig uur! Ze kwam met een bijna zwart gezichtje in de wereld. Door zuurstofgebrek opgelopen. Volgens de arts ging dat met een paar dagen wel weer over. En daarin had hij gelijk. Ik had nog geen idee wat me allemaal te wachten stond… 

In de couveuse
De appgarscore maakte ze erg slecht en daags na de geboorte kreeg ze ook longproblemen. De arts besloot haar in de couveuse te laten brengen. Daar lag ze dan, mijn ruim acht pond wegende baby met haar gitzwarte bos haren. Ze was over haar hele lijfje meer behaard dan mijn vorige twee kinderen en dat waren jongens. In de couveuse bleef ze maar huilen. Ze kalmeerde daar alleen maar als ik voor borstvoeding kwam en haar stevig in mijn armen had. Dan voelde ik me intens gelukkig met haar en genoot ik van de stilte die er dan was. Maar eenmaal weer terug in de armen van een verpleegster begon ze weer te huilen. En ze wist dan van geen ophouden. Ook bij het in bad gaan huilde ze en ik zag dat ze zich altijd overstrekte. Later zou blijken dat ze dit twee jaar zou volhouden.

Huilbaby

Ik werd er wanhopig van, steeds maar een huilende baby. En ook al hoorde ik haar niet steeds huilen, ik voelde het wel, het geluid zat als een echo in mijn oren geëtst. Op de vijfde dag mochten we naar huis. Ik ging er vanuit dat als ze eenmaal thuis was en lekker warm in haar eigen bedje zou liggen ze zou voelen dat ze thuis was en het huilen zou stoppen. ‘Dan was ik ook thuis en meer op mijn gemak. Dat zou ze vast voelen! Ik zou dan nog een paar kraamdagen hebben zoals ik ze me altijd had voorgesteld.’ Dat dacht ik! Dat hoopte ik. Het tegendeel bleek.

 

Thuis
Ook thuis ging het huilen onverstoord door. Dag en nacht. Mijn partner was inmiddels van ellende al naar een andere slaapkamer vertrokken. Cheyenne sliep vanaf toen bij mij op de kamer, dan kon ik er makkelijk bij en zou niet iedereen in huis wakker worden van haar gekrijs ‘s nachts. Na vier weken zag ik eruit als een zombie. Van de bevalling bleek ik een dubbele hernia te hebben over gehouden en bekkenproblemen. Ik probeerde overdag toch zoveel mogelijk en zo goed en kwaad als maar kon toch te bewegen, nam mijn dochter mee naar buiten en liep vaak korte afstanden, verdeeld over de dag. Naar mijn twee zoons van zeventien en negentien voelde ik me tekort schieten. Ik had vooral aandacht voor mijn huilende baby en was zelf een wrak geworden.

De kinderarts die we op aandringen van mijn partner bezochten, drie weken na de bevalling, kon niet ontdekken wat de reden zou kunnen zijn van al dat gehuil. Ik gaf borstvoeding, misschien was deze niet vullend genoeg, ik moest maar over op flesvoeding. Ook dat bracht geen stilte in huis. En slapen deed deze baby ook amper. Wat een tropentijd was dit! Ik vroeg me zelf wel eens af ...is dit het nou? Is dit wat ik wilde? De mooie roze wolk die ik had opgebouwd was allang niet meer roze. Had ik dit alles geweten van tevoren, had ik dan deze keuze gemaakt? En hoe moest dat na mijn zwangerschapsverlof? Ik zag het niet meer zitten en hield me sterk voor iedereen in mijn omgeving. Gewoon doorgaan met leven, in de hoop dat ik hiermee het huilen kon stoppen. Ik werd er wanhopig van. Ze sliep alleen als ik naast haar bedje zat. Als dat de manier was om haar in slaap te krijgen, had ik dat ervoor over. Maar het hielp niet, niet echt. En als ze dan eindelijk sliep, sloop ik zachtjes de kamer uit. Nog voordat ik de deur open en weer dicht had, huilde ze weer. Knettergek werd ik ervan!

Autoritjes
Na verloop van tijd werd het minder, maar toen waren we al een half jaar verder. In de auto was ze stil. Slapen deed ze ook daar niet, maar ze huilde in ieder geval niet. We hebben heel wat kilometers gereden destijds. Genietend van de stilte. En wegbrengen om een nacht ergens te logeren kon niet, want niemand wilde een huilbaby in huis hebben. Erop terugkijkend snap ik ook nu nog niet hoe ik dat heb volgehouden.

Volgende week vertel ik wat mij opviel aan haar gedrag toen ze nog maar een jaar oud was.  

Ik groet jullie allen vanuit het zuiden, waar carnaval inmiddels is losgebarsten. Niet voor ons, dat is voor een meisje met ASS teveel gevraagd. 🙃 Tot de volgende keer!

 

 

reacties

Karen van Rooijen
Communities: Algemeen

Henriette wat waardvol voor ons dat je je verhaal wilt delen. Weet dat je van harte welkom bent, ook al herken je je niet helemaal in de verhalen die je hier leest.

Ik val nu al stil van wat je deelt.

Ik weet dat er nog zoveel meer te vertellen is .. en dat je keuzes moet maken in wat je wel en niet vertelt. Voel je niet beperkt alsjeblieft, jouw verhaal inspireert me...en ik hoop ook andere moeders.

Ik heet je van harte welkom! En zie uit naar je volgende verhaal. Ik meen het.

Lieve groet,

Karen.

Henriëtte-Elizabeth
Communities: Algemeen

Dankjewel Karen voor je liefdevolle reactie. Als dit je nu al inspireert ga ik erg mijn best doen om jou en hopelijk ook  andere mensen te inspireren. Het is inderdaad erg afwegen wat ik naar buiten breng,  ik ben grootgebracht met het motto ‘niet klagen maar dragen’ en probeer nu pas het motto om te zetten in ‘leunen en steunen’ 🍀😊

lieve groet. Henriëtte

MarjoleinR
Communities: Mantelzorg Enschede

Beste Henriette,

bedankt dat je dit wilt delen. Ik denk dat het voor veel vader en moeders waardevol is om dit te lezen. Ouders met zorgintensieve kinderen zullen dingen in je verhaal herkennen en weten daardoor dat ze niet alleen zijn.

Ook ik kijk uit naar je volgende verhaal.

groetjes Marjolein

 

 

Henriëtte-Elizabeth
Communities: Algemeen

Hartelijk dank Marjolein! Ik hoop dat ouders zich hierin  herkennen en erkenning ervaren. En vooral ook zich gesteund voelen! Dat is wat ik zelf in het begin heel erg nodig had in dit proces. Ben  jij zelf een mantelzorgmoeder? 

grt. Henriëtte

Reageer

Meld je aan of log in om te reageren op dit onderwerp.