Mijn rol als casemanager van een prachtig echtpaar

Ze gaf telefonische instructies aan Eed

In de beginperiode van de ziekte, werkte Marie-Jose nog. Ze gaf tussen het werken door telefonische instructies aan Eed. Echter, dit gaf op een gegeven moment te veel stress, en omdat Eed daarnaast zijn dag niet meer zelfstandig kon opstarten, is Marie-Jose gestopt met werken. Voor Eed was het belangrijk dat hij een zinvolle dag had en Marie-Jose tevens ontlast werd.

Zo werden de eerste stappen voor een dagbesteding gezet. Ik ben samen met Eed locaties gaan bezoeken. Eed koos voor een plek die goed voelde. Op de dagbesteding ontdekte hij dat hij prachtig kon schilderen. Heel wat kunstwerken sieren hun huis. In de loop van de jaren had ik iedere 6 weken afwisselend een gesprek met Eed en/of Marie-Jose en bespraken we de afgelopen weken. We bespraken onder andere de voorgedane situaties en hoe Marie-Jose hiermee was omgegaan.

Marie-Jose werd de stem van Eed

Op een gegeven moment heeft Marie-Jose de cursus ‘zorg en dementie’ gevolgd. Deze cursus gaf veel inzicht. Ook werd Marie-Jose nauw betrokken bij het ontwikkelen van een dementie vriendelijke gemeente. Zij nam plaats in de werkgroep voor mantelzorgers en zo werd zij de stem van Eed. Inmiddels geeft ze lezingen als ervaringsdeskundige.

Ondertussen moesten we samen op zoek naar een andere dagbesteding. We vonden een plek waar Eed zich nog prettiger kon voelen. Dit was echter van korte duur. Wij moesten namelijk noodgedwongen een opname indicatie voor Eed aanvragen, omdat Marie-Jose binnenkort een hartoperatie zou krijgen.

Urgent op de wachtlijst

Helaas zijn de opname mogelijkheden zeer beperkt en werd Eed urgent op de wachtlijst gezet. Dit betekent dat je de zorgaanbieder de ruimte geeft om op een willekeurige plek een opname te realiseren. Hierdoor zou Eed in een veilige woonomgeving verblijven als Marie-Jose geopereerd zou worden. Het vervelende aan zo’n ‘urgent aanvraag’ is dat er geen rekening wordt gehouden met voorkeur of wens. Dit vind ik als casemanager onverteerbaar.
Ze worden al uit elkaar gehaald en weten dan ook nog niet of ze wel dicht bij elkaar kunnen zijn.

Eed had ‘geluk’. Dicht bij Marie-Jose was een plekje gevonden. Marie-Jose kon nu in alle "rust" aansterken om de zware operatie te kunnen ondergaan. Naar de opname ben ik mee geweest, voor een warme overdracht. Ik kende Eed inmiddels al 5 jaar.

Loslaten

Nu moet ik hun als casemanager loslaten, terwijl zeker de mantelzorger je steun nog hard nodig heeft. Ik heb ook Marie-Jose overgedragen en hoop dat ook zij de aandacht krijgt die zo nodig is als partner van iemand die lijdt aan dementie. Want hij heeft het maar zij lijdt eraan. Laten we dat nooit vergeten.

Lees hier deel 1, deel 2 en deel 3 van Marie-Jose persoonlijke verhaal over haar kennismaking met meneer Alzheimer.